Wat is EDS?

In mijn blogs zal ik het regelmatig over EDS hebben. Nu is het wellicht handig om te weten wat EDS nou eigenlijk is.
EDS betekent: Ehlers Danlos Syndroom.

Wat is het Ehlers Danlos Syndroom in het kort en wat houdt dit voor mij persoonlijk in?

Het is een erfelijke aandoening, waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. En waar zit bindweefsel? Juist! Overal waar de boel bij elkaar gehouden moet worden. Dit geldt, voor gewrichten, botten, gebit, huid, organen… kortom… alles! Ook dagelijkse vermoeidheid speelt een grote rol bij mensen met het Ehlers Danlos Syndroom. Er zijn sowieso zes verschillende typen.

Helaas is er nog veel en veel te weinig bekend over deze chronische ziekte/aandoening. Zelfs bij artsen is het vaak niet bekend. Wij als patiënten vallen vaak (bij wijze van spreke) van onze stoel als we een arts treffen die wel daadwerkelijk weet wat het inhoud en hoe een eventuele behandeling zou moeten verlopen.
En ook dit is lastig.

Voor mij houd het in dat ik dagelijks pijn in mijn gewrichten heb en dagelijks mijn gewrichten flink overstrek. (te ver doorbuig dus)
Ook loop ik de kans op gewrichten die uit de kom gaan. Gelukkig is dit bij mij nog nooit écht gebeurd. Wel heb ik een aantal keren gehad dat mijn schouder half uit de kom ging en meteen weer terugschoot.
Naast de pijn, ben ik ook altijd moe. Ik sta moe op en ik ga moe weer naar bed.
Na een revalidatie bij een revalidatiecentrum én een revalidatie-arts die zeer bekend is met het Ehlers Danlos Syndroom heb ik geleerd goed mijn rust te nemen, dus op advies van hen ’s middags te slapen, als daar ook maar een gelegenheid voor is.
Daarnaast is het voor mij soms  zwaar om goed mijn huishouden te runnen met 2 kleine kids, waarvoor we op dit moment aan het kijken welke mogelijkheden we hiervoor hebben. Elke week fysiotherapie en massagetherapie, waar de boel in mijn rug en nek met regelmaat weer rechtgezet moeten worden. Daarnaast de nodige hulpmiddelen om het overstrekken van mijn vingers en polsen tegen te gaan, orthopedische schoenen voor een betere houding, krukken, rolstoel en zo kan ik nog wel even doorgaan. Een aantal van deze hulpmiddelen is op onderstaande foto te zien.

Mijn silversplints

Tijdens mijn revalidatietijd heb ik bewegingsagogie gehad. Met hen en mijn revalidatie-arts gesproken over mijn hardlopen. Afgesproken dat ik zolang ik naar mijn lijf blijf luisteren ik mag blijven hardlopen. Ik tel dan ook elke keer weer mijn zegeningen dat ik dit mag én (nog) kan blijven doen. Veel mensen die het Ehlers Danlos Syndroom hebben, zitten namelijk in een rolstoel.
Tijdens mijn “normale” rondjes zijn de herstelperiodes nog wel acceptabel.
Tijdens mijn runs, die ik een paar keer in het jaar loop, zijn de herstelperiodes vele malen langer.
De sfeer, het feest… alles erop en eraan, maakt dat ik toch steeds weer beslis om me toch in te schrijven. Het is het waard.

Veel meer informatie kun je hier vinden (deze vereniging loop ik dan ook voor): Uitleg EDS Vereniging Ehlers Danlos Patiënten Hier staat het helemaal uitgelegd wat het inhoudt, maar ook veel meer info met betrekking tot het Ehlers Danlos Syndroom.

Daarnaast is er nog iemand die ook geld inzamelt voor EDS en deze kun je hier vinden: Stichting EDS Fonds
Hier kun je ook filmpjes vinden over wat het betekent, maar ook de nieuwe criteria die het Ehlers Danlos Syndroom heeft gekregen. En ook het verschil tussen EDS en HSD.