Lopen voor EDS

Ik loop voor VED

Op 17 oktober 2015 heb ik voor de Vereniging Ehlers Danlos Patiënten gelopen. Waarom? Heel simpel. Ik heb zelf het Ehlers Danlos Syndroom type 3 (hypermobiliteitstype) en merk en hoor overal van lotgenoten dat er veel en veel te weinig bekend is over deze chronische ziekte/aandoening.

Wat is het Ehlers Danlos Syndroom in het kort?
Het is een erfelijke aandoening, waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. En waar zit bindweefsel? Juist! Overal waar de boel bij elkaar gehouden moet worden. Dit geldt, voor gewrichten, botten, gebit, huid, organen… kortom… alles! Ook dagelijkse vermoeidheid speelt een grote rol bij mensen met het Ehlers Danlos Syndroom. Er zijn sowieso zes verschillende typen.

Helaas is er nog veel en veel te weinig bekend over deze chronische ziekte/aandoening. Zelfs bij artsen is het vaak niet bekend. Wij als patiënten vallen vaak (bij wijze van spreke) van onze stoel als we een arts treffen die wel daadwerkelijk weet wat het inhoud en hoe een eventuele behandeling zou moeten verlopen.
En ook dit is lastig.

Voor mij houd het in dat ik dagelijks pijn in mijn gewrichten heb en dagelijks mijn gewrichten flink overstrek. (te ver doorbuig dus)
Ook loop ik de kans op gewrichten die uit de kom gaan. Gelukkig is dit bij mij nog nooit écht gebeurd. Wel heb ik een aantal keren gehad dat mijn schouder half uit de kom ging en meteen weer terugschoot.
Naast de pijn, ben ik ook altijd moe. Ik sta moe op en ik ga moe weer naar bed.
Na een revalidatie bij een revalidatiecentrum én een revalidatie-arts die zeer bekend is met het Ehlers Danlos Syndroom heb ik geleerd goed mijn rust te nemen, dus op advies van hen ’s middags te slapen, als daar ook maar een gelegenheid voor is.
Daarnaast is het voor mij soms te zwaar om goed mijn huishouden te runnen met 2 kleine kids, waarvoor ik dan ook hulp van vriendinnen krijg om het toch rond te krijgen.
Elke week fysiotherapie en massagetherapie, waar de boel in mijn rug en nek met regelmaat weer rechtgezet moeten worden. Daarnaast de nodige hulpmiddelen om het overstrekken van mijn vingers en polsen tegen te gaan, orthopedische schoenen voor een betere houding, krukken, rolstoel en zo kan ik nog wel even doorgaan. Een aantal van deze hulpmiddelen is op onderstaande foto te zien.

2015-06-07 09.31.23

Tijdens mijn revalidatietijd heb ik bewegingsagogie gehad. Met hen en mijn revalidatie-arts gesproken over mijn hardlopen. Afgesproken dat ik zolang ik naar mijn lijf blijf luisteren ik mag blijven hardlopen. Ik tel dan ook elke keer weer mijn zegeningen dat ik dit mag én (nog) kan blijven doen. Veel mensen die het Ehlers Danlos Syndroom hebben, zitten namelijk in een rolstoel.
Tijdens mijn “normale” rondjes zijn de herstelperiodes nog wel acceptabel.
Tijdens mijn runs, die ik een paar keer in het jaar loop, zijn de herstelperiodes vele malen langer.
1 voorbeeld is de 4 mijl van afgelopen zaterdag (13-6-2015). Ik ben nog steeds doodmoe en mijn lijf doet nog steeds pijn. Maar het was het waard. De sfeer, het feest… alles erop en eraan, maakt dat ik toch steeds weer beslis om me toch in te schrijven.

Omdat ik toch graag wil dat er veel meer bekendheid komt voor het Ehlers Danlos Syndroom en hier onderzoek voor nodig is én dat er voor ons patiënten af en toe iets leuks georganiseerd word, ga ik dus 17 oktober 2015 de 5 km bij de Stadshagenrun in Zwolle lopen.

Hiervoor ben ik nog opzoek naar sponsors. Mensen die mij sponsoren komen op mijn t-shirt welke ik speciaal hiervoor laat maken. Voorop komt het logo dat hierboven staat en achterop komen de namen en bedrijven die mij sponsoren.

U kunt mij nog steeds sponsoren (informatie is hier ook te vinden) via: Run for EDS

Daarnaast als u rechtstreeks wilt sponsoren kan dat via deze link: Sponsoring Run for EDS

PS: Ik heb deze runs dus al gelopen, maar ivm het op de schop zetten van mijn website deze opnieuw geplaatst.

©Patricia Gieling 2015

Dit bericht is geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *